Gründung
In der Zeit um 1965 bildeten sich in der Bundesrepublik Deutschland Vereinigungen von kehlkopflosen Menschen. Das geschah insbesondere im Raum Heidelberg ­- Mannheim. Im Jahre 1974 ist dann in Aachen der Bundesverband der Kehlkopflosen gegründet worden. Am 29.9.1975 wurde der Bundesverband unter der Nr. 1665 in das Vereinsregister des Amtsgerichts Aachen eingetragen.

Satzung
Die rechtliche Grundlage des Bundesverbandes ist die Satzung in der Fassung vom 22. April 2005. Sie enthält wichtige Bestimmungen und konkrete organisatorische Regelungen.

Zweck
Der Bundesverband betreut alle in der Bundesrepublik Deutschland bestehenden Landesverbände, Bezirks- und Ortsvereine, Sektionen und weiteren Selbsthilfegruppen (Mitgliedsorganisationen), um zeitgerechte Sozialarbeit zum Wohle aller Kehlkopflosen, Rachen- Kehlkopfkrebs-Erkrankten und Halsatmern zu leisten.

Er hat insbesondere zum Ziel:
Alle Maßnahmen, insbesondere zur sprachlichen, medizinischen, gesundheitlichen und beruflichen Rehabilitation von Betroffenen zu fördern. Den Erfahrungsaustausch seiner Mitglieder zu fördern, gleichartige Bestrebungen zu koordinieren und gemeinsame Maßnahmen durchzuführen. Die gesetzgebenden Organe und die Behörden über die Probleme der Betroffenen zu informieren und Maßnahmen, die der Verbesserung ihrer Lage dienen, anzuregen. Mit allen öffentlichen, privaten und wissenschaftlichen Organisationen ähnlicher Zielsetzung auf nationaler und internationaler Ebene zusammenzuarbeiten. Die Anliegen der Betroffenen in der Öffentlichkeit zu vertreten und die soziale Verantwortung der Bevölkerung zu sensibilisieren und zu stärken.

Gemeinnützigkeit
Der Bundesverband ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke, sondern ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige, mildtätige Zwecke im Sinne des § 53 Abgabenordnung. Er arbeitet aus ökumenischer und humanitärer Verantwortung, und zwar ohne parteipolitische Bindung. Alle Mittel und etwaige Gewinne des Bundesverbandes dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder dürfen keine Gewinnanteile und in ihrer Eigenschaft als Mitglieder auch keine sonstigen Zuwendungen aus Mitteln des Bundesverbandes erhalten. Aufwandsentschädigungen unterliegen den steuerlichen Bestimmungen. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zwecke des Bundesverbandes fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

Mittel
Der Bundesverband erhält die Mittel zur Durchführung und Erfüllung seiner Aufgaben aus folgenden Einnahmequellen:
Mitgliedsbeiträge, Geld- und Sachspenden, Zuschüsse aus Mitteln öffentlich-rechtlicher Leistungsträger sonstige Zuwendungen. Die Mitgliedsbeiträge werden bewusst sehr gering gehalten, weil viele Mitglieder sozial schwach sind; sie liegen in der Regel zwischen 2 und 3 Euro monatlich.

Mitgliedschaft
Mitgliedsorganisationen der Betroffenen und ihrer Angehörigen können durch einen schriftlichen Aufnahmeantrag, dem die Satzung beizufügen ist, die ordentliche Mitgliedschaft im Bundesverband beantragen. Dem Bundesverband gehören 16 Landesverbände und etwa 100 Bezirksvereine, Ortsvereine, Sektionen und weitere Selbsthilfegruppen (Mitgliedsorganisationen) an mit insgesamt etwa 7.000 Personen an. Der Bundesverband ist eine bundesweite Organisation und hat bei etwa 20.000 Betroffenen in Deutschland einen hohen Organisationsgrad. Juristische und natürliche Personen sowie nichtrechtsfähige Vereine, die in ihrer Arbeit dem Bundesverband nahe stehen, können die Fördermitgliedschaft beantragen. Persönlichkeiten, die sich besondere Verdienste um die Ziele des Bundesverbandes erworben haben, können zu Ehrenmitgliedern ernannt werden.

Aufnahme in eine Mitgliedsorganisation
Für den Kehlkopflosen, Rachen- Kehlkopfkrebs-Erkrankten und Halsatmer sind die Kontakte zu anderen Betroffenen unter dem Aspekt der psychischen Stabilisierung sehr wichtig. Es wird empfohlen, Mitglied in einer Bezirks- oder Ortsverein oder in einer Sektion oder Selbsthilfegruppe zu werden. Die Einbeziehung von Angehörigen ist sehr wertvoll; sie können auch Mitglieder werden.