Laryngektomie und Grippe/Erkältung

Hallo Zusammen,
darf ich mich vorstellen: Ich bin Jürgen Cremer, eine echte rheinländische Frohnatur aus Troisdorf.

2011 wurde ich  mit der Diagnose Kehlkopfkrebs konfrontiert.  Die Ärztin sagte mir damals nach den Untersuchungen: „Die Endoskopie ist gut verlaufen. Sie haben Krebs. Der Kehlkopf muss raus. Danach werden Sie nicht mehr sprechen können, auch Geruch und Geschmack werden eingeschränkt sein.“ Diese Hammer-Diagnose erhielt ich passenderweise genau 3 Tage vor meinem 60. Geburtstag.  Da hatte ich schlagartig gar nichts mehr zu lachen. Es haut einem tatsächlich den Boden unter den Füßen weg. Man ist quasi ab dem Moment „sprachlos“. Meine Frau und ich haben einige Tage gebraucht, um die Tatsache zu verarbeiten. Geholfen hat uns damals unter anderem ein Gespräch mit dem Patientenbetreuer des Kehlkopflosenverbands. Wir erhielten Antworten auf unsere Fragen wie: “Was erwartet mich?“, „Was verändert sich?“, „Was muss ich lernen?“

Am nächsten Tag habe ich gedacht: „Ok. Da musst Du jetzt durch und da kommst Du auch durch.“ Ab dem Zeitpunkt war mein Motto: Nicht machen lassen, selber machen. Ich bin eben Autodidakt. Schon kurz nach der OP habe ich die Flaschen mit der Sondennahrung selbst gewechselt und am 3. Tag nach der OP konnte ich mich schon alleine absaugen. Dann kam meine Beraterin von der Firma Fahl mit der großen Tasche. Da war alles drin, was man für zuhause braucht. Frau Uez hat mir alles gezeigt und genau erklärt. Und so konnte ich zuhause gut und sicher starten. Meine erste Aktion nach dem Krankenhaus war, mir ein kleines Schränkchen zu kaufen, wo alle Hilfsmittel Platz finden. Nach kürzester Zeit hatte sich schon alles bestens eingespielt. Heute mache ich alles in Eigenregie. Ich weiß welche Hilfsmittel am besten zu mir passen, aber ich bin auch immer an Neuheiten interessiert. Da ich in Troisdorf wohne, fahre ich immer direkt zur Firma Fahl nach Köln und hole mir meine Hilfsmittel persönlich ab. Dann nutze ich gerne die Gelegenheit, mit dem ein oder anderen Mitarbeiter ein „Schwätzchen“ zu halten oder auch konkrete Fragestellungen zu besprechen.

Insgesamt kann ich heute von mir sagen, dass ich mit der Laryngektomie und deren Folgen bestens zurecht komme. Manche Dinge sind heute anders als vor der OP, aber mein Leben hat sich nicht dramatisch verändert oder gar verschlechtert. Im Gegenteil! Meine Frau und ich reisen viel, über 20 Kreuzfahrten haben wir schon hinter uns. Ich mache weiterhin gerne Sport, gehe im Sommer z.B. joggen und fühle mich auch in meinem Freundeskreis bestens akzeptiert.

Aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen und der Berichte von manch anderen Betroffenen ist es mir ein großes Anliegen neue Patienten darüber zu informieren, dass die Laryngektomie sehr wohl eine Alltagssituation mit hoher Lebensqualität möglich macht. Natürlich muss jeder selbst etwas dafür tun, dass man mit der ein oder anderen Einschränkung gut zurecht kommt. Ich hatte z.B. anfangs echte Probleme mit meinem Shuntventil zu sprechen. Ich sage immer, ich war einfach zu blöd dazu. Für meinen Logopäden war ich eine echte Herausforderung. Aber nach einem Jahr und tatkräftiger Unterstützung meines Arztes ging es voran. Heute läuft alles nach Plan. Mich interessieren prinzipiell Hintergründe und Zusammenhänge. Man könnte es auch eine gewisse Grundneugierde nennen. So habe ich mich immer in Bezug auf die Erkrankung, Behandlung und Rehabilitation selber „schlau“ gemacht.  Alles was ich bei der Recherche im Internet oder auch bei meinen Besuchen bei Ärzten oder Kliniken als Infomaterialien gefunden habe, wurde gesammelt.  Es blieb irgendwann nicht mehr nur beim Lesen, sondern ich habe angefangen aufzuschreiben, was für mich und andere Betroffene wichtig erschien. Mittlerweile habe ich Ausarbeitungen zu vielen verschiedenen Themen gemacht, und ich habe noch eine ganze Menge Ideen im Kopf.

Laryngektomie und Grippe/ grippaler Infekt/Erkältung
In Deutschland kommt es jährlich zu 164 Millionen Erkältungen. Statistisch gesehen ist also jeder Bundesbürger zweimal pro Jahr erkältet. Zudem haben 2014 6,3 Millionen Menschen aufgrund einer Grippe einen Arzt aufgesucht, 31.000 mussten in eine Klinik eingewiesen werden und mehr als 20.000 Menschen sterben sogar jährlich an der Krankheit. *1

Wichtig zu wissen: Eine Erkältung ist keine Grippe, auch wenn sie oft als grippaler Infekt bezeichnet wird. Die echte Grippe ist die Influenza. Sie geht mit Fieber, trockenem Reizhusten, Muskel- und/oder Kopfschmerzen zu Beginn der Erkrankung einher. Es ist oft nicht leicht, eine echte Grippe von einer Erkältung zu unterscheiden.

Erkältungsmedikamente:
Eins vorweg: Der Satz „Zu Risiken und Nebenwirkungen...“ hat einen guten Grund. Denn auch nichtverschreibungspflichtige oder pflanzliche Medikamente können Nebenwirkungen haben. Bei der Einnahme von Erkältungsmitteln spielen Alter, Vorerkrankungen, die Einnahme anderer Medikamente und die Dauer der Beschwerden eine große Rolle.

Nun wieder zurück zu den Laryngektomierten:
Die Funktion des Immunsystems ist aus unterschiedlichen Gründen deutlich eingeschränkt. Deshalb setzen Erkältung oder Grippe dem Laryngektomierten stark zu. Er hat nur ein ca. 20 Eurocent großes Tracheostoma, über das geniest und ausgehustet wird. Gerade der Husten setzt enorm zu. Brust-, Hals- und Schulterschmerzen sind sehr unangenehm und halten sich leider bis zu vierzehn Tage nach Krankheitsausbruch. Aber auch der  tagelang andauernde Schüttelfrost ist äußerst unangenehm, ebenso die sich abwechselnden „Wärme-/Kältewallungen“. Während der Krankheit senkt sich der Appetit tagelang auf „Null“. Man möchte einfach nichts essen und nur im Bett bleiben. Natürlich schlägt sich dies auf das Körpergewicht nieder und man hat rasch ein paar Kilogramm abgenommen.

Warum ständig „die Nase läuft“, konnte ich noch nicht ergründen, die Wissenschaft wohl auch nicht. Immerhin hat die Nase doch nach der Laryngektomie so gut wie gar keine Funktion mehr. In jedem Fall sollte man mindestens eine Epidemie-Packung Papiertaschentücher bereithalten. Allgemein rate ich jedem Laryngektomierten trotz erschwerter Atmung,  besonders im Rahmen eines Infekts, das Tracheostoma kontinuierlich abzudecken!

Entweder mit einem TRACHEOTEX® Stomaschutzlätzchen o.ä. oder einem Laryngofix® oder Larytape® (Schaumstoff-Schutz), um die Atemluft zu filtern und dadurch das Eindringen von Partikeln in die Atemwege zu verhindern. Oder mit einer HME Filterkassette, z.B. Laryvox® HME, die in Sachen Erwärmung, Befeuchtung und Filterung der Atemluft hervorragende Dienste leistet. Sie wird mit einer selbstklebenden Basisplatte, z.B. Laryvox® Tape oder einer Trachealkanüle/Stomabutton kombiniert und sollte möglichst 24h am Tag getragen werden. Die Idee, all dieser Hilfsmittel liegt darin, die Feuchtigkeit und Wärme der ausgeatmeten Luft im Filtermedium zu speichern und bei Einatmung wieder an die eingeatmete Luft abzugeben. So simpel und doch so effektiv. Während einer Erkältung oder einer Grippe ist das zwar etwas hinderlich, trotzdem erforderlich – auch wenn man mehrmals täglich das Hilfsmittel wechseln muss, weil die Sekretbildung durch den Infekt angeregt wird.

Vermehrte Sekretbildung bedeutet natürlich auch häufigeres Absaugen. Das Sekret trocknet oftmals schnell ab und setzt sich als hartnäckiger Borken an der Schleimhaut der Luftröhre ab. Oftmals versagt dann sogar das Absaugen. Letzte Möglichkeit die Borken wieder los zu werden: Borkenpinzettengebrauch. Aber Vorsicht, schon ein kleiner Piks in die Schleimhaut verursacht meistens blutende Verletzungen.
Um der vermehrten Sekretbildung entgegenzuwirken wird auch die Dampfinhalation mit  einem Inhalator empfohlen. Ich selber habe das nie ausprobiert, allerdings über die positive Wirkung und Erfahrungen anderer Betroffenen gehört.

Jetzt noch ein wichtiges Thema: Richtiges Heizen und Lüften im Winter
Dazu ein Exkurs: Heizung voll aufdrehen bringt gar nichts. Wer im Winter fröstelnd in seine Wohnung kommt, wünscht sich nichts sehnlicher, als ein warmes Zimmer. Da man selbstverständlich aus Energiespargründen in seiner Abwesenheit die Heizung heruntergedreht hat, bleibt der Wunsch oft unerfüllt. Damit es schneller warm wird, ist man dann versucht, die Heizung voll aufzudrehen. Das bringt allerdings nichts, nur der Energieverbrauch steigt.

Ein kalter Raum wird nicht schneller warm, wenn die Heizung auf Stufe 5 statt auf 3 steht. Denn die Stufen stehen nur für eine gewünschte Höchsttemperatur, bei der das Thermostat die Wärmezufuhr anhält. Eine Flüssigkeit im Drehknopf lässt das Thermostatventil auf die Raumtemperatur reagieren. Ist eine bestimmte Gradzahl erreicht, dehnt sich die Flüssigkeit aus. Das Ventil schließt daraufhin automatisch.

Heizung nicht zu hoch einstellen
Die Heizung heizt dann nicht weiter auf – bei Stufe 3 sei das in der Regel bei einer Raumtemperatur von 20 bis 21 Grad. Bei Stufe 5 hingegen erwärmt die Heizung den Raum weiter. Die Experten raten daher, zu hoch eingestellte Regler herunterzudrehen, wenn das Zimmer warm genug ist. Im Wohn- und Esszimmer reicht nach Ansicht der Experten eine Raumtemperatur von 20 Grad. Im Kinder- und Arbeitszimmer sollten es maximal 22 Grad sein, während im Schlafzimmer 16 bis 18 Grad genügen. Eine Grundtemperatur von 16 Grad sollte man in der Wohnung ohnehin nicht unterschreiten. Sonst schlägt sich die Feuchtigkeit aus der Luft an den kalten Wänden und Gegenständen nieder – dort bildet sich in der Folge bevorzugt Schimmel.
Dringend anzuraten ist im Schlafbereich die Fenster mindestens „auf Kipp“ zu öffnen. So kommt frische Luft herein, die auch ein wenig Feuchtigkeit mit sich bringt. Gerne sinkt an trockenen Wintertagen die Luftfeuchtigkeit im Zimmer auf 30 bis 40 %. Dem sollte man unbedingt entgegenwirken, denn für die Atemwege ist eine relative Luftfeuchtigkeit von mehr als 50-55% von elementarer Bedeutung. Nur so funktioniert der Selbstreinigungsmechanismus des Atemapparats. Wer also im Winter ohne Tracheostomaschutz unterwegs ist, muss sich nicht über Infektionen oder eine ausgetrocknete Luftröhre wundern. Und hygienisch ist es obendrein auch nicht. *3

Kann man vielleicht auch das Raumklima dauerhaft verbessern, um sich optimal zu schützen?
Ja! Zimmerbrunnen oder Raumluftbefeuchter wirken wahre Wunder. Und nicht nur der Laryngektomierte fühlt sich besser. Selbst die „Nasenatmer“ profitieren von einem guten Raumklima. Die typischen rauen Lippen im Winter sind doch auch unangenehm, besonders beim Küssen.

Maach et jood –
Der rheinländische Jung  Jürgen Cremer

Quellenangabe:
*1: www.stern.de, Grippe und Erkältung, 14.12.2015
*2: Branchendienst IMS Health
*3: www.zuhause.de, Autor dpa-tmn (Auszug)

Jürgen Cremer - Von Betroffenen für Betroffene